Darmbacterie vreet onze medicijnen op (dS, 14 juni 2019)

Darmbacterie vreet onze medicijnen op (dS, 14 juni 2019)

Darmbacterie vreet onze medicijnen op. Parkinsonmedicatie wordt afgebroken nog voor ze hersenen bereikt. Met deze titel kopt De Standaard op 14 juni 2019, bladzijde D7 een artikel door Hilde Van den Eynde. Het is een boeiende bevinding die veel verklaart en door de Universiteit van California in San Francisco werd ontdekt.

Wat me treft in het artikel is het compleet negeren van de onzichtbare symptomen van de ziekte van Parkinson. Deze zijn sluimerend en net daardoor veel ingrijpender voor de identiteit van de persoon met Parkinson. Meer nog, deze veranderingen bepalen hoe zijn of haar contact met de buitenwereld verloopt. Het is logisch dat dit een weerslag heeft op de relatie met de partner, de kinderen, de kleinkinderen, de vrienden, de buren en zelfs met professionele hulpverleners.

Ik citeer: “In theorie zou de ziekte van Parkinson makkelijk te behandelen moeten zijn. De bevingen, evenwichtsstoornissen en spierverstijving die de ziekte kenmerken, worden veroorzaakt door de schade aan hersencellen die de signaalstof dopamine produceren.”

Een dergelijke quasi onschuldige zin doet mensen die dagelijks geconfronteerd worden met de gevolgen van Parkinson geen deugd. Het is opnieuw een ontkenning van de moeilijke situatie. Het is niet de waarheid zoals zij die beleven en bijgevolg alweer een reden om aan zichzelf te twijfelen, om te denken dat zij het niet goed genoeg doen. Dit is niet eerlijk, eerder onmenselijk. Er zit dus werkelijk een persoon achter, in, onder, doorheen -wat je maar wenst- dit ziektebeeld. Een écht individu met verlangens, wensen, dromen en daden.

Parkinson is een ziektebeeld dat zich uit door moeilijk in beweging kunnen komen, en aan de andere kant, eens je in beweging bent ben je moeilijk te stoppen. Dit toont zich zowel in je denken als in je handelen. Beide aspecten zijn rechtstreeks gelinkt aan intrinsieke motivatie. De drijfveer die in elk persoon, en dus ook met parkinson, zelf verweven zit. Zolang de patiënt niet de ruimte en de aanpak krijgt om zelf aan het stuur te gaan zitten, zolang hij niet zelf ervaart dat hij dit kàn zal geen enkel pilletje definitief of volledig soelaas bieden.

Ik ben dankbaar omdat met dit artikel in de Standaard ook de toverkracht van magische medicatie verder afzwakt. Pfizer stopte nog niet zo lang geleden met onderzoek naar parkinsonmedicatie. Begrijpelijk want dit is een veel te complex probleem waar er evenveel ziektebeelden zijn als er mensen zijn met parkinson. Het is dus niet rendabel voor een farmaceutisch bedrijf om verder naar de ‘gouden pil’ te zoeken. Reden te meer om tijdens deze ‘wacht’tijd te gaan naar de kern: de beleving van ieder individu op zich en hen te trainen in zelfregie. Zodat ze meer zelfbewuste behandelkeuzes kunnen maken en actief deelnemen aan interdisciplinaire, cliëntgerichte teamgesprekken. Het zal de efficiëntie van ons zorgsysteem en de effectiviteit van onze (para)medische behandelingen verhogen.

Het zou me zonder jou niet gelukt zijn.

3 maanden geleden zag het er allemaal anders uit. 

Begrijp me niet verkeerd, parkinsonmedicatie heeft zeker zijn nut en moet ondersteunend werken ten voordele van het functioneren van de patiënt. Dit is een én, én, én verhaal…een rijk verhaal, een kostbaar (en kostelijk!) verhaal, een maatschappelijk verhaal daar het over zo’n 35.000 mensen in België gaat.

We hebben alles in huis in deze welvaart(!)maatschappij om dit veel beter te doen. We hebben een goed zorgsysteem, schitterende artsen, een prachtige opleiding Parkinson Zorgwijzer Vlaanderen die paramedici specialiseert in deze materie. Een Vlaams Patiënten Platform dat de kaart trekt van cliëntgericht werken en er zijn tal van patiëntenverenigingen waarvan de grootste de Vlaamse Parkinson Liga is. Alles, werkelijk alles ligt klaar om hier in België een topartikel van Parkinsonzorg te maken dus laten we in elkaar klikken en mét de cliënt gericht samenwerken. Dit is ons gemeenschappelijk doel waarin ieder voluit kan bijdragen zonder elk zijn identiteit, in het bijzonder die van de persoon met parkinson, te verliezen.

Laten we dit durven. Voor één keertje. Massaal onze focus verleggen van dat ene wonderpilletje dat na 60 jaar dienst blijkbaar zijn aftocht heeft geblazen, naar de rijke binnenwereld van elke persoon met Parkinson. Dan kunnen we de ruimte die daardoor vrijkomt, invullen met méér aandacht geven aan wie onze cliënten zijn en wat ze willen. Want zij moeten het wel doen. Elke dag opnieuw opstaan met een lijf dat alle kanten uit wil, of zich net helemaal niet wil verroeren. Met gedachten die soms vervliegen nog voor je ze kan uitspreken, of net voortdurend terugkomen onder de vorm van piekeren.

En wij, de rest, wij kunnen hen enkel helpen, zichzelf vooruit te helpen. 

 

Celine Berckmoes
celine.berckmoes@tipz.be